Léonie a 7 ans, elle est en CE1 à l’école primaire à Pouxeux. Elle est atteinte par une ciliopathie, une maladie rare causées par le dysfonctionnement des cils primaires, qui s’attaque à tous les organes. Ses parents ont fondé l’Association Cil’Léonie il y a quelques semaines pour informer le public et rassembler des fonds.
La cilipathie est une maladie très rare. « On désigne sous le terme de ciliopathies un groupe de maladies causées par le dysfonctionnement des cils primaires ou des cils mobiles, qui présentent des phénotypes récurrents : malformations cérébrales, dystrophie rétinienne, maladie rénale kystique, fibrose hépatique et anomalies squelettiques », apprend on sur le site medecinesciences.org. Il existe en fait plusieurs syndromes de la maladie. Léonie est atteinte de la forme la plus rare de ceux-ci. « On a découvert qu’elle était malade au tout début de la maternelle », explique sa maman « A la base on pensait que Léonie faisait du diabète ». Il a été très compliqué de trouver la maladie en question, de nombreux test ont été nécessaires.
« Une prise de sang qui clignotait de tous les cotés »
Hospitalisée plus d’un mois à Brabois, puis à Strasbourg, Léonie se rend à l’hôpital Necker à Paris, où le diagnostique est fait. Les organes de la petite fille sont touchés les uns après les autres. Ses reins d’abord. Léonie est dialysée pendant 2 ans, avant de recevoir une greffe l’année dernière. Ses yeux sont ensuite atteints : « Léonie devient aveugle petit à petit. Le champ visuel se réduit ». Elle se lance alors dans l’apprentissage du braille, se déplace avec une canne. Le foie et rate sont également touchés. « Léonie ne mange pas beaucoup. Elle est nourrie la nuit par sonde », explique sa maman. « Cet été, on a découvert que ses poumons aussi sont touchés ». La petite fille a donc des aérosols à utiliser tous les jours et des rendez-vous chez le kiné pour la respiration.
Léonie a 7 ans, elle est en CE1 à l’école primaire à Pouxeux. Elle est atteinte par une ciliopathie, une maladie rare causées par le dysfonctionnement des cils primaires, qui s’attaque à tous les organes. Ses parents ont fondé l’Association Cil’Léonie il y a quelques semaines pour informer le public et rassembler des fonds.
La cilipathie est une maladie très rare. « On désigne sous le terme de ciliopathies un groupe de maladies causées par le dysfonctionnement des cils primaires ou des cils mobiles, qui présentent des phénotypes récurrents : malformations cérébrales, dystrophie rétinienne, maladie rénale kystique, fibrose hépatique et anomalies squelettiques », apprend on sur le site medecinesciences.org. Il existe en fait plusieurs syndromes de la maladie. Léonie est atteinte de la forme la plus rare de ceux-ci. « On a découvert qu’elle était malade au tout début de la maternelle », explique sa maman « A la base on pensait que Léonie faisait du diabète ». Il a été très compliqué de trouver la maladie en question, de nombreux test ont été nécessaires.
« Une prise de sang qui clignotait de tous les cotés »
Hospitalisée plus d’un mois à Brabois, puis à Strasbourg, Léonie se rend à l’hôpital Necker à Paris, où le diagnostique est fait. Les organes de la petite fille sont touchés les uns après les autres. Ses reins d’abord. Léonie est dialysée pendant 2 ans, avant de recevoir une greffe l’année dernière. Ses yeux sont ensuite atteints : « Léonie devient aveugle petit à petit. Le champ visuel se réduit ». Elle se lance alors dans l’apprentissage du braille, se déplace avec une canne. Le foie et rate sont également touchés. « Léonie ne mange pas beaucoup. Elle est nourrie la nuit par sonde », explique sa maman. « Cet été, on a découvert que ses poumons aussi sont touchés ». La petite fille a donc des aérosols à utiliser tous les jours et des rendez-vous chez le kiné pour la respiration.
6 réactions sur “Vosges – Le combat de Léonie contre la maladie”
Seb
Parents, je vous exhorte à rechercher le Seigneur car nous avons tous la lèpre spirituelle à cause de notre état de pécheur mais Jésus a guéri toutes sortes de maladies pendant son ministère public et il continue encore aujourd’hui.En effet, il a porté nos maladies à la croix et Dieu est souverain : Lui seul sait qui a besoin de quoi. Jésus, parle à cette famille et à l’enfant ! Merci Jésus !!!
Certains chrétiens ne vont jamais voir un médecin quand ils sont malades mais ce n’est pas le cas de tous. Un chrétiens décédé en 1947 qui s’appelait Smith Wiggelsworth n’a pas consulté un médecin pendant je pense 20 ans : quand il est décédé, un dentiste était étonné de voir que sa dentition était parfaite à 87 ans. De nos jours, le frère Shora Kuetu n’a pas d’assurance maladie car quand il est malade, Dieu le guérit !!! Et cela depuis plus de 20 ans. Attention, seuls les vrais chrétiens peuvent aussi vivre cela mais ce n’est pas une règle absolue : c’est selon la volonté de Jésus !!!
Écouter cet article
Parents, je vous exhorte à rechercher le Seigneur car nous avons tous la lèpre spirituelle à cause de notre état de pécheur mais Jésus a guéri toutes sortes de maladies pendant son ministère public et il continue encore aujourd’hui.En effet, il a porté nos maladies à la croix et Dieu est souverain : Lui seul sait qui a besoin de quoi. Jésus, parle à cette famille et à l’enfant ! Merci Jésus !!!
Seb, arretez de délirer!!!!
Jésus m’a guéri de l’asthme le 4 juin dernier : c’était sa volonté pour moi. Je ne prends plus de traitement depuis car Jésus l’a voulu.
Je dois être plus précis dans mes explications car ceux qui ont la lèpre spirituelle, ce sont ceux qui ne sont pas de vrais chrétiens.
c’est formidable,Seb, vous ne coutez rien à la Secu!!!!!
Certains chrétiens ne vont jamais voir un médecin quand ils sont malades mais ce n’est pas le cas de tous. Un chrétiens décédé en 1947 qui s’appelait Smith Wiggelsworth n’a pas consulté un médecin pendant je pense 20 ans : quand il est décédé, un dentiste était étonné de voir que sa dentition était parfaite à 87 ans. De nos jours, le frère Shora Kuetu n’a pas d’assurance maladie car quand il est malade, Dieu le guérit !!! Et cela depuis plus de 20 ans. Attention, seuls les vrais chrétiens peuvent aussi vivre cela mais ce n’est pas une règle absolue : c’est selon la volonté de Jésus !!!